先天性心臟病(以下簡稱“先心病”)發(fā)病率和致死率高，具有“幾歲可根治、十幾歲可治、幾十歲不治”的特點，早期篩查和治療至關重要。國家衛(wèi)生健康委要求，到2025年新生兒先心病篩查覆蓋所有區(qū)縣，篩查率達到60%以上。
四川積極落實相關要求，今年還把為全省新生兒提供先心病免費篩查列入全省30件民生實事之一。省衛(wèi)生健康委數(shù)據(jù)顯示，四川已提前完成國家下達目標，實現(xiàn)新生兒先心病免費篩查區(qū)縣全覆蓋。今年1至9月，全省新生兒先心病篩查率達到97.99%。
完善體系
兒童保健與臨床診療有機融合
“我省各地區(qū)篩查水平參差不齊，篩查有效性與準確性仍需進一步提升�！笔⌒l(wèi)生健康委相關負責人表示。
成都是四川最早探路新生兒先心病免費篩查工作的市(州)。2020年底，成都成立新生兒疾病免費篩查領導小組。自2021年1月1日起，在成都市出生的新生兒均可免費享受先心病篩查與診斷。此外，成都還建立了以成都市婦女兒童中心醫(yī)院(成都市出生缺陷防治管理中心)為中心、縣(市、區(qū))婦幼保健機構為依托、各助產(chǎn)機構為支撐的三級篩查網(wǎng)絡。
確保先心病篩查取得實效，需要規(guī)范流程和提升篩查技術水平。成都市婦女兒童中心醫(yī)院組織百人團隊，在全省率先編寫《成都市兒童先天性心臟病篩查及精準診療管理工作手冊》�！斑@本647頁的手冊，凝聚全院100多人的心血，包括標準作業(yè)規(guī)程文件20個、診療指南12個、管理文件4個，我們整理和收錄了各級先心病政策與規(guī)范性文件、國內外先心病診療指南與專家共識，為兒童先心病篩查及精準治療管理提供‘指引’�！背啥际袐D女兒童中心醫(yī)院醫(yī)務部主任肖藜說。該院保健部還牽頭拍攝新生兒先心病篩查技術操作演示視頻，下發(fā)至成都市所有助產(chǎn)機構，定期開展培訓、質控、督導、宣教等工作。
篩查關口也在“前移”。8月16日，成都市婦女兒童中心醫(yī)院成立胎兒醫(yī)學中心，整合重癥產(chǎn)科、新生兒科、小兒外科、產(chǎn)前診斷科等產(chǎn)兒科團隊力量，打造多學科協(xié)作團隊(MDT)患者服務平臺�！耙坏┰卺t(yī)院發(fā)現(xiàn)患兒，就能把握最佳時機，實現(xiàn)早診早治�！毙ま急硎尽�
目前，成都市率先在全省規(guī)范新生兒疾病篩查管理和技術流程，建立起篩查、診斷、轉診、治療、康復一體化服務體系。成都市出生缺陷防治管理中心統(tǒng)計，成都因先心病導致的嬰兒死亡率由2020年的0.26‰(死因順位第二位)，下降到2023年的0.15‰。今年初到9月底，成都市新生兒先心病篩查人數(shù)超過12萬人，篩查率為99.41%。
除成都外，四川多地也在努力推進這項工作。綿陽市在2022年印發(fā)實施方案，細化篩查及診治實施流程，開展分片技術指導及對口轉診工作。宜賓市則設立項目管理員負責統(tǒng)籌推進，組織專家到篩、診、治機構實施一對一指導和手把手教學，建立“首次初評準入、三年復評效驗”的長效管理機制，實行項目機構“進退管理”，保障項目實施質量。
立足全省，四川保障新生兒先心病篩查工作的相關政策不斷完善。2023年9月28日，經(jīng)過半年時間、30余次修改的《四川省2023年新生兒先天性心臟病免費篩查項目實施方案》正式印發(fā)；2023年底，四川基本實現(xiàn)先心病免費篩查區(qū)縣全覆蓋；進入2024年，四川再次印發(fā)相關項目實施方案，建立起政府主導、部門配合、專業(yè)支撐、群眾參與的新生兒先心病防控工作機制，目前已形成較為完善的新生兒疾病篩查管理網(wǎng)絡，覆蓋全省21個市(州)的183個縣(市、區(qū))。
“目前，全省已建立篩查—轉診—治療網(wǎng)絡，依托優(yōu)質醫(yī)療資源，聯(lián)合各級醫(yī)療保健機構，促進兒童保健與臨床診療有機融合，實現(xiàn)篩查不出縣、診斷不出市�！笔⌒l(wèi)生健康委相關負責人表示，全省還建立跟蹤監(jiān)測工作機制，通過統(tǒng)籌調度，點對點指導，促進先心病免費篩查項目提質增效。
升級平臺
助力全流程信息化管理
10月24日，成都市大邑縣剛滿月的小宇(化名)成功接受了先心病手術。目前，小宇恢復情況良好，預計很快出院。
小宇的信息，被及時納入“成都市婦幼保健一卡通系統(tǒng)”。這個系統(tǒng)，正是成都市婦女兒童中心醫(yī)院加強成都市新生兒先心病篩查、診斷、治療、隨訪，實現(xiàn)全流程閉環(huán)管理的關鍵所在。該院保健部工作人員賴婷介紹，今年系統(tǒng)新增“先心病定點診斷機構治療”和“術后(治療)隨訪”模塊，已累計服務數(shù)千個新生兒家庭。
“篩查陽性的新生兒數(shù)據(jù)會自動推送至定點診斷機構，確保新生兒能通過綠色通道進行超聲檢查，并能到專業(yè)科室聽取報告解讀，大大減少了新生兒家庭的時間和交通成本�！辟囨谜f，“如果孩子沒按時來定點機構診斷，機構會打電話提醒。如果孩子做了手術，我們也會定期隨訪。”
“全省一張網(wǎng)”也加快織密。目前，四川省所有助產(chǎn)機構均擁有“四川省婦幼衛(wèi)生信息平臺”賬號，可實現(xiàn)數(shù)據(jù)的平臺錄入與管理。該平臺今年新增“新生兒先天性心臟病篩查”信息錄入模塊，建立了“四川省新生兒先天性心臟病數(shù)據(jù)庫”，基本實現(xiàn)全省新生兒先心病篩查—診斷—治療—隨訪全流程信息化管理。
為支持該系統(tǒng)的功能升級和改造，今年四川積極爭取“新生兒先天性心臟病篩診治公益項目”的支持。該項目是由中國出生缺陷干預救助基金會等發(fā)起設立的婦幼健康發(fā)展專項基金。今年底前，該項目將為四川捐贈智能聽診設備，提升新生兒先心病篩查同質化水平，減少漏診發(fā)生。
改造后，“新生兒先天性心臟病篩查”信息模塊將實現(xiàn)篩查、轉診、治療、隨訪各環(huán)節(jié)數(shù)據(jù)實時可視化統(tǒng)計，為全省管理決策提供有力支持。同時，將上線新生兒先心病篩診治小程序，醫(yī)生端將覆蓋篩、診、治全業(yè)務流程，有效減少紙質登記、專人錄入環(huán)節(jié)，提高聽診服務質量，用戶端則可及時查詢篩查診斷結果，享受健康咨詢、轉診提醒等服務。
“未來，我們將推動實現(xiàn)四川新生兒先心病篩查項目篩—診—治—康—救全閉環(huán)管理，努力做到分娩一例篩查一例，陽性一例診斷一例，確診一例治療一例，篩查和干預的質量達到較高水平�！笔⌒l(wèi)生健康委相關負責人說。
優(yōu)化服務
主動下沉提升篩查覆蓋率
“手術很成功，不用擔心�！�10月24日，阿壩州松潘縣毛兒蓋鎮(zhèn)草原村中心小學的9歲女孩小慧(化名)成功接受先心病手術后，主刀醫(yī)生閆煥安撫道。閆煥是成都市婦女兒童中心醫(yī)院兒外一科副主任醫(yī)師，他和同事一結束在阿壩州的免費篩查義診活動，就回到成都為小慧做了這臺手術。這次義診，他們?yōu)楫數(shù)爻^5000名兒童提供了先心病免費篩查服務。
在新生兒先心病免費篩查基礎上，四川多地主動“查漏補缺”，擴大服務對象。2021年開始，成都市婦女兒童中心醫(yī)院為加強醫(yī)聯(lián)體、對口支援單位所在地先心病篩查工作，多次到四川多所學校開展先心病免費篩查義診活動�！拔覀內チ税椭小⒀虐�、廣安、涼山州、阿壩州、甘孜州等地。只要接到先心病篩查訴求，我們就會出發(fā)�！背啥际袐D女兒童中心醫(yī)院事業(yè)發(fā)展部副主任馬厚芝表示，3年來，該院已為16.4萬人次提供免費先心病篩查服務，其中2024年已篩查超過6.1萬人次。
“不僅要篩查，還要做好后續(xù)的治療和服務。”馬厚芝介紹，只要篩查出問題，他們都會給患兒家庭提供慈善項目資料、醫(yī)院介紹、咨詢電話，以及一系列協(xié)助和指導服務等�！霸诤Y查過程中，總有家庭擔心醫(yī)療費用問題。對此，在醫(yī)保報銷基礎上，醫(yī)院也會為符合條件的患兒家庭爭取基金支持，其中，對特別困難的患兒家庭，醫(yī)院會提供減免措施。此外，還會開通就醫(yī)綠色通道，派車免費接送需要治療的先心病患兒，降低患兒家庭交通、時間成本�！�
暢通治療渠道，為患兒家庭消除后顧之憂，四川多地均有舉措。雅安建立了市級新生兒先心病篩查轉診綠色通道、全市篩查醫(yī)師微信群，實現(xiàn)群內轉診、加號，保障復查轉診便捷高效；瀘州市敘永縣針對依從性不高、經(jīng)濟困難家庭，提供醫(yī)護人員上門宣教、申請補助等服務。
此外，四川還開展對口幫扶工作，由四川大學華西第二醫(yī)院、四川省婦幼保健院、成都市婦女兒童中心醫(yī)院“點對點”為先心病篩查能力相對薄弱的甘孜州、涼山州、阿壩州提供技術支撐�！耙郧昂芏嗬蠋熀蛯W生不清楚先心病是什么，義診篩查也是一次健康宣教。”10月17日，成都市婦女兒童中心醫(yī)院組織的愛心義診現(xiàn)場，阿壩州松潘縣青云鎮(zhèn)小學副校長說。
加強宣教服務是先心病篩查的重要環(huán)節(jié)，自2021年起，成都市每年印發(fā)“成都市新生兒先天性心臟病知情同意書”十幾萬張，同時印發(fā)“新生兒疾病免費篩查項目告知書”宣傳折頁3萬余張，下發(fā)至全市各助產(chǎn)機構，通過海報、官微、動畫視頻、主題宣傳義診活動等多元化方式進行健康宣教。(嚴佳敏 四川日報全媒體記者 魏馮)
