“小白驛站”在一個不起眼的民居樓里。 陳靜 攝
中新網(wǎng)成都9月6日電 題:成都“小白驛站”:白血病病友抱團取暖之家
作者 陳靜 賀劭清
木質家具舊而不破、廚房調料齊備、陽臺晾著衣物被單,這間看似普通的民居實際卻有諸多不同:客廳角落放著兩臺紫外線消殺燈,3個房間住著不同的家庭,中午常有3個以上家庭在廚房做飯,他們有一個共同的身份——白血病患者家庭。
“小白驛站”的公益培訓!∈茉L者供圖
這是位于成都市武侯區(qū)林蔭街的“小白驛站”,距離四川大學華西第二醫(yī)院只有不到15分鐘的步行路程。作為白血病患者的病友之家,它在社會愛心人士幫助下,為白血病患者及其家屬免費提供不超過15天的臨時住所和必要的生活用品。
入住家庭在廚房做飯!∈茉L者供圖
“驛站是一個白血病家庭抱團取暖的地方。我們的心愿就是初診病人不迷茫,遇到困難有老病友幫助!薄靶“左A站”發(fā)起人胡玉梅介紹,驛站的運營經費主要來自愛心人士和愛心企業(yè)捐贈,兩處站點分別于今年3月、5月投入使用,除居住場所和生活用品支持,還會為病人家屬提供護理知識培訓,幫助困難家庭籌款就醫(yī),組織團建活動交流經驗、舒緩心情。
白血病患者及其家屬一起做手工!∈茉L者供圖
除了胡玉梅,“小白驛站”項目的發(fā)起者敖武、周夏陽也同樣是白血病患者家屬!鞍籽≈委熓且粋漫長的過程,病人對居住、飲食的條件要求比較高,家中一旦有人患病,家屬就過上了醫(yī)院、出租屋、菜市場三點一線的生活!被貞浥畠洪L達8年的“抗白之路”,敖武說,希望根據(jù)自己親身經歷,盡可能解決患者家庭就診時遇到的難點、痛點。
六一兒童節(jié)白血病孩子心愿禮物發(fā)放!∈茉L者供圖
2021年9月,來自四川樂山的阿洛馬林第三次帶著12歲的女兒到“小白驛站”短住。去年,他的女兒被確診為急性淋巴細胞白血病,經過7個月治療出院后,需每月到四川大學華西第二醫(yī)院復診化療。阿洛馬林表示,每次復診化療包括核酸檢測、血常規(guī)檢查、入院化療等步驟,大約需要3天時間,“小白驛站”是他從樂山到成都后落腳的地方。
來自四川宜賓的曲木石古木早在2018年就因小兒子被確診為急性淋巴細胞白血病加入了胡玉梅等人創(chuàng)建的病友微信群,分享、學習診療、護理知識。今年5月,曲木石古木的小兒子尚未治愈,原本健康的大兒子又被確診為紫癜性腎炎。曲木石古木帶著兩個孩子奔波數(shù)月,花光了所有積蓄,直至連房租也無法繳納。無奈之下,她決定帶著兩個孩子回到老家。
“小白驛站”進門處!£愳o 攝
“孩子現(xiàn)在的情況比較復雜,帶回老家有很高的風險,如果出現(xiàn)突發(fā)情況,可能會來不及。”胡玉梅團隊了解情況后,決定打破“小白驛站”居住時長不超過15天的規(guī)定,騰出一間房為他們提供長期住宿,并尋找渠道幫助籌集骨髓移植所需費用。
曲木石古木心中滿懷感激,在空余時間,她常常幫助其他病友掛號排隊、熟悉醫(yī)院、送血液標本。病友離開“小白驛站”后,她還會把被單清洗干凈,等待他們下次化療時再來驛站。“‘小白驛站’對我而言就像家一樣,病友之間像親人一樣互幫互助!
據(jù)統(tǒng)計,“小白驛站”兩處站點現(xiàn)已接待超過400人次,但這還遠遠不能滿足患者家庭的需求,成都的第三個“小白驛站”已進入選址階段。未來五年,團隊計劃在做好成都站點的情況下,進一步推廣到貴陽、昆明、重慶等西部城市,并向中國更多省市拓展。
“我們希望一邊探索一邊完善,把驛站做成一個可持續(xù)、可推廣的模式,未來組織的運營能夠更加專業(yè)化。”忙碌了一天的胡玉梅雖然疲憊不已,但她對未來仍充滿信心。“我相信這個世界上還是好心人比較多。大家一起努力,沒有解決不了的問題!(完)